🎑 Blogi Ludzi Chorych Na Sm

Codzienność ludzi chorych na stwardnienie rozsiane nie zawsze jest jasna dla zdrowego człowieka. Na przebieg choroby składa się wiele objawów fizycznych i psychicznych. Dlatego warto dowiedzieć się czym jest stwardnienie rozsiane u osób starszych i jak wygląda opieka Podopiecznym z taką przypadłością. Stwardnienie rozsiane należy do grupy chorób autoimmunologicznych, czyli takich, które są wynikiem błędów układu odpornościowego. Mówiąc inaczej, przeciwciała, które mają zadanie, bronić organizm przed drobnoustrojami (bakterie, wirusy) w wyniku nieznanego błędu zaczynają atakować jego własne komórki. W stwardnieniu rozsianym atakowane są włókna nerwowe, które uczestniczą w procesie przenoszenia bodźców. Stąd najczęstsze objawy choroby to problemy z poruszaniem się o własnych siłach, trudności w mówieniu lub pisaniu. Stwardnienie rozsiane jest chorobą postępującą i nieuleczalną, dotyczy zarówno ludzi młodych, jak i starszych i częściej występuje u kobiet. Co ciekawe, w młodym wieku choroba ta może mieć dużo cięższy przebieg niż po pięćdziesiątym roku życia. Wbrew powszechnej opinii stwardnienie rozsiane nie musi od razu oznaczać niepełnosprawności. Aktualnie stosowana terapia sterydami daje dość dobre rezultaty i pozwala spowolnić przebieg choroby. Dzięki temu chorzy mogą dłużej pozostawać samodzielni i aktywni. Jakie są objawy stwardnienia rozsianego u osób starszych? W wieku geriatrycznym choroba ma już dużo wolniejszy i słabszy przebieg niż u ludzi młodych. Jej najważniejszą cechą są tak zwane rzuty choroby. Są to ataki choroby, pomiędzy którymi następuje czas spokoju, a nawet cofnięcia objawów. W medycynie odstępy między rzutami choroby określa się czasem reemisji, w którym pacjent w większym stopniu może wracać do całkowitej sprawności. Najważniejsze objawy stwardnienia rozsianego występujące podczas rzutów choroby to: pogorszenie widzenia lub ślepota (zwykle odwracalna po ustąpieniu rzutu choroby), upośledzenie mięśni i związane z tym problemy z poruszaniem się o własnych siłach, problemy z mówieniem i pisaniem, trudność z kontrolowaniem zwieraczy, nasilające się stany depresyjne będące wynikiem postępowania choroby. Niezwykle trudne dla chorego jest to, że nie można przewidzieć kolejnego rzutu choroby i ciężko jest zaakceptować taką niepewność. Wiadomo jednak, że przyczynami ataku choroby mogą być infekcje bakteryjne lub wirusowe oraz długotrwała ekspozycja na stres. Należy także zapamiętać, że każdy atak choroby pozostawia po sobie nieodwracalne uszkodzenia neurologiczne. Nagromadzenie się tych uszkodzeń może w dłuższej perspektywie czasu doprowadzić do pełnej niepełnosprawności chorego. Jak wygląda opieka nad osobą starszą chorą na stwardnienie rozsiane? Opieka osoby starszej chorej na stwardnienie rozsiane może polegać głównie na wsparciu jej podczas trudnych rzutów chorobowych. Duże znaczenie ma również profilaktyka polegająca na ochronie chorego przed infekcjami oraz stresem, które mogą wyzwolić nawrót choroby. Na co należy uważać? Według najnowszych badań chorzy na stwardnienie rozsiane powinni minimalizować ryzyko wystąpienia infekcji bakteryjne lub wirusowej w tym szczególnie sezonowych przeziębień czy infekcji gardła. Ponadto należy chronić ich przed czynnikami wywołującymi stres na tyle o ile to możliwe. Co ciekawe pacjentom zaleca się także unikanie wysokich temperatur, w tym solarium lub opalania. Jak wesprzeć chorego w czasie niepełnosprawności ruchowej? Rzuty choroby to dla chorego często czas częściowej lub pełnej niepełnosprawności. Właśnie wtedy nieoceniona staje się pomoc w codziennych czynnościach jak np. ubieranie, kąpiel, jedzenie czy chodzenie. Pamiętajmy, że większość tych objawów może w pewnym stopniu ustąpić w czasie reemisji, w którym chory znów może stać się w jakimś stopniu samodzielny. W kontekście stwardnienia rozsianego warto także zapoznać się z: Podstawowymi zasadami transferu osób starszych lub chorych. Jak pomóc osobie starszej lub chorej podczas kąpieli? Rehabilitacja chorego na stwardnienie rozsiane Dzięki podjęciu rehabilitacji chory ma możliwość częściowego odzyskania sprawności ruchowej. Warto więc namawiać i aktywować naszego Podopiecznego do podjecia takiej formy terapii. Jak przystosować mieszkanie? Oczywiście w przypadku wystąpienia niepełnosprawności Podopiecznego warto pomyśleć o dostosowaniu mieszkania do jego potrzeb w celu zwiększenia mobilności chorego. Pisaliśmy o tym więcej w artykule: Urządzenia zwiększające mobilność i bezpieczeństwo seniorów. Dieta chorego na stwardnienie rozsiane Do tej pory nie opracowano konkretnej diety dla chorych na stwardnienie rozsiane. Istnieją jednak zalecenia dotyczące uzupełniania niedoborów będących wynikiem leczenia sterydami. Są to spożywanie produktów mlecznych oraz witaminy D3, hamujące powstawanie osteoporozy. Kwestia psychologiczna Osobom chorym na stwardnienie rozsiane często towarzyszy depresja. W tym kontekście warto okazywać im dużo empatii oraz zrozumienia. Leczenie stwardnienia rozsianego Mechanizm choroby nie jest jeszcze w pełni poznany, a uszkodzenia neurologiczne po kolejnych rzutach choroby pozostają nieodwracalne. Nie oznacza to jednak, że nie możemy nic zrobić. Stwardnienie rozsiane u osób starszych leczy się za pomocą sterydów. W połączeniu z rehabilitacją i profesjonalną opieką można zmniejszyć częstotliwość występowania rzutów choroby i tym samym jak najdłużej utrzymać chorego w dobrej formie.

Kilka słów o naszej organizacji. Fundacja na Rzecz Chorych na SM im. bł. Anieli Salawy jako organizacja pożytku publicznego jest organizacją, której celem jest opieka i rehabilitacja osób cierpiących na stwardnienie rozsiane i inne przewlekłe schorzenia, w tym także psychiczne oraz wieku starczego, oraz Upowszechnianie w społeczeństwie wiedzy o problemach ludzi chorych na

Fot. Thinkstock/Getty Images Praca i lepsze finansowanie leczenia stwardnienia rozsianego – to kluczowe sprawy chorych z SM Dla chorych na stwardnienie rozsiane najważniejsza jest praca i dostęp do skuteczniejszego leczenia, gdyż to właśnie dzięki leczeniu można zatrzymać postęp SM i pozostawać aktywnym zawodowo. Wyniki najnowszego badania przeprowadzonego przez Dom Badawczy Maison na rzecz kampanii SM- walcz o siebie! pokazują jak olbrzymia jest determinacja i chęć walki osób chorych na stwardnienie rozsiane. Pomimo posiadanych orzeczeń o niepełnosprawności, bardzo wiele spośród nich jest aktywnych zawodowo. Pomimo różnych niedogodności związanych z terapią, znoszą ją z uśmiechem: chcą się leczyć, angażują się w swoje leczenie, choć z dużą nadzieją wyczekują nowszych terapii o wyższej skuteczności i dostępnych już w prawie wszystkich krajach Unii Europejskiej. Chorzy na SM nie rezygnują z pracy Wyniki badania stoją w opozycji do stereotypu, zgodnie z którym osoba ze zdiagnozowanym stwardnieniem rozsianym automatycznie rezygnuje z pracy i pobiera rentę. Przeciwnie – może się wydawać, że chorzy na SM tym bardziej chcą pracować! Ponad połowa, bo aż 55% badanych były to osoby aktywne zawodowo, z czego zdecydowana większość (81%) na pełen etat. Można by przypuszczać, że są to osoby w relatywnie dobrym stanie, gdyby nie fakt, że aż 56% z nich posiada orzeczenie o niepełnosprawności. „Naszym zdaniem wyniki te pokazują ogromną determinację osób chorych” – komentuje założycielka Domu Badawczego Maison, profesor UW, dr hab. Dominika Maison. „Determinację, by żyć możliwie normalnie, tak jak każda inna osoba, nie pozwolić chorobie zawładnąć swoim życiem. Wskazują na to nasze wcześniejsze badania z osobami chorymi, pokazujące jak istotnym elementem ich życia jest praca. Praca motywuje do walki z chorobą, dostarcza powodu, by wstać z łóżka, walczyć ze zmęczeniem i zniechęceniem. Ponadto daje poczucie samodzielności i niezależności, bardzo ważnej dla chorych. Wreszcie, co wiemy z wywiadów z ludźmi pracującymi z osobami chorymi z ramienia PTSR, przedłuża okres sprawności i relatywnie dobrego samopoczucia.” Wszystko to sprawia, że osoby chore chcą pracować jak najdłużej, pomimo wszelkich przeciwności. Chorzy na SM angażują się w terapię Chorzy zauważają, że terapia SM związana jest dla nich z trzema różnymi niedogodnościami, z którymi muszą sobie radzić, i trudno powiedzieć, by trudności te miały błahy charakter. Wśród najczęściej wskazywanych znajdują się poważne problemy zdrowotne (np. w przypadku terapii pierwszorzutowej ponad połowa chorych odczuwa skutki uboczne na poziomie całego organizmu, 45% ma miejscowe zmiany w miejscu podania leku). Terapia lekowa stwardnienia rozsianego to także niemałe trudności logistyczne: leki należy regularnie odbierać w konkretnej placówce, często w oznaczonym czasie. Tymczasem tylko w 42% przypadków placówka ta znajduje się w obrębie miejsca zamieszkania pacjenta, a pamiętajmy, że niemal połowa osób chorych pracuje na pełen etat! „Pozytywny stosunek do własnej terapii w zderzeniu z obiektywnymi trudnościami, jakim muszą stawiać czoła osoby chore to bardzo budujący wynik” stwierdza prof. Maison. „Pokazuje, jak bardzo chorzy na SM są zdeterminowani, by walczyć o siebie. Nie poddają się rozżaleniu, starają się akceptować swoją sytuację i koncentrować się raczej na tym, na co mają wpływ: sprostaniu codziennym wyzwaniom, przed jakimi stawia ich choroba.” Chorzy na SM marzą o nowoczesnych lekach Pomimo że osoby chore wolą stawić czoła codziennym trudnościom związanym z leczeniem niż się przeciw nim buntować, a także w zdecydowanej większości (84%) oceniają stosowaną terapię jako skuteczną, bardzo wielkie nadzieje wiążą z lekami dostępnymi w większości krajów Unii Europejskiej jednak wciąż nierefundowanymi w Polsce (np. fumaran dimetylu, teriflunomid). Niemal wszyscy deklarują, że nie mogą się doczekać, kiedy nowe terapie będą refundowane w Polsce (96%) oraz że wiążą z nimi bardzo duże nadzieje (92%). Zalety nowych terapii to nie tylko wyższa skuteczność, ale też wyższe bezpieczeństwo i wygoda stosowania. Ponad połowa (59%) chorych wyraża przekonanie, że terapia nowymi lekami będzie zdecydowanie mniej uciążliwa. „Nowe terapie to szansa dla osób chorych na normalne życie, na którym tak bardzo im zależy” podsumowuje dr hab. Maison. „To może wydawać się zaskakujące, jak bardzo wielu chorych na stwardnienie rozsiane o niczym tak nie marzy, jak o tym, by móc normalnie funkcjonować: pracować, płacić podatki, być samodzielnymi i odpowiedzialnymi za siebie. To dla nich forma udowodnienia innym i sobie samym, że SM to nie wyrok, że choroba nie przekreśla ich życia.” W nadchodzącej V edycji kampanii „SM-Walcz o siebie” organizatorzy zamierzają zbudować świadomość tego, że mimo iż stwardnienie rozsiane jest chorobą ciężką i przewlekłą, to właściwa terapia, rozpoczęta na wczesnym etapie coraz częściej daje szanse na w pełni normalne funkcjonowanie. „Kampania ma być blisko człowieka, pokazać historię jego życia z SM, wyzwania, zmagania i sukcesy” – zapowiada Malina Wieczorek – pomysłodawczyni kampanii. Badanie zrealizowane na przełomie grudnia 2015 i stycznia 2016 przez Dom Badawczy Maison we współpracy z agencją Telescope na próbie n=396 osób chorych na stwardnienie rozsiane. Źródło: materiały prasowe

Na świecie na stwardnienie rozsiane (SM) choruje ponad 2.5 mln osób. Aż 630 000 przypadków dotyczy Europy (Guzik i Kwolek, 2015). Z badań epidemiologicz-nych wynika, że zapadalność na SM w Polsce to od 45 do 92 osób na 100 tysięcy mieszkańców. Co roku odno-towuje się około 2000 nowych przypadków SM (Rosiak

23 maja w Domu dla Niepełnosprawnych w Piekoszowie została zorganizowana konferencja poświęcona osobom niepełnosprawnym a szczególnie chorym na Pomóc chorym na SM | Niedziela.pl Oceń: 0 0 Podziel się:

. 201 436 220 190 34 70 487 25

blogi ludzi chorych na sm